東 京 支 部 の あ ゆ み |
1975.9 |
第1回支部総会 支部長 富田保蔵氏 |
1981.1 |
東京都へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望 |
1982.5 |
第8回支部総会 支部長 河村眞澄氏 |
1984.10 |
都議会各党へ「シェーグレン症候群の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」の要望について陳情 |
1985.7 |
支部報「膠原とうきょう」1号発行 |
1987.6 |
東京都へ「都立大塚病院の膠原病系専門病床80床の確保」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析3床確保」を要望 |
1988.7 |
東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」と「都立墨東病院の膠原病系院内患者のための人工透析3床確保」、「都立駒込病院の膠原病外来へ専門常勤医確保」を要望 |
1989.10 |
全国難病団体連絡協議会(全難連)で厚生省へ陳情 |
1990.9 |
子どもの難病シンポジウムで病弱児養護学校体制の確立を要望 |
1991.11 |
江東区膠原病友の会(秋桜会)発足 |
1992.3 |
全難連主催「難病の集い」 |
1992.5 |
全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会 |
寺山ゑみ氏がリウマチ財団福祉賞受賞 |
1992.6 |
全難連と「国会議員と市民の共同政策ネット」との難病対策推進検討会 |
1992.7 |
東京難病団体連絡協議会(東難連)設立20周年の集い |
1992 |
東京都へ「混合性結合組織病の東京都難病医療費助成対象疾患への追加」を要望(1988から継続要望) |
1993.3 |
全難連「難病を考える集い」 |
首都圏難病サミット |
1993.12 |
都立駒込病院に「病棟改築に関する要望書」提出 |
1994.5 |
設立20周年記念総会(第20回支部総会) |
1995.3 |
設立20周年記念誌発行 |
1995.5 |
第21回支部総会 支部長 畠澤千代子氏 |
1997.10 |
「特定疾患研究事業に関する要望書」を厚生大臣へ提出 |
1998.1 |
「難病医療費公費負担の要望書」を東京都へ提出 |
1998.2 |
「難病医療費公費負担」の都知事宛要望はがきを送付 |
1998.3 |
「難病医療費全額公費負担の継続」の請願書を都議会へ提出 |
1998.4 |
「難病対策の後退を阻止、東京都の難病対策の拡充を求める要望書を都知事へ提出、都議会へ陳情 |
1998.5 |
「特殊疾病対策に関する請願書」と署名を都議会へ提出 |
1999.5 |
設立25周年記念総会 |
1999.7 |
東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望 |
2001.12 |
「都立病院再編整備案」に関する陳情書を都議会へ提出 |
2002.3 |
第1回 全国患者・家族大集会 全難連と日本患者・家族団体協議会(JPC)の共催 |
2002.12 |
東難連NPO法人設立総会 |
2003.7 |
東京都へ「成人スティル病」の難病医療費助成対象疾患への追加の要望(1999から継続要望) |
2004.6 |
東京都へ「リウマチ膠原病医療センター」を大塚病院へ集約せず都立病院の膠原病科の存続を要望
駒込病院を「膠原病」の重点医療機関の指定を要望 |
2004.10 |
東京都難病相談・支援センターでピア相談を開始 |
2005.5 |
設立30周年記念総会 設立30周年記念誌発行 |
2005.5 |
全難連とJPCとの統一組織「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」を結成 |
2005.9 |
本部の「膠原病患者生活実態調査」に協力 |
「総合的難病対策の早期確立を要望する」国会請願署名と募金活動 |
2006.6 |
東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望 |
2006.9 |
東京都難病相談・支援センターで「膠原病患者のつどい」を開始 |
2007.6 |
東京都へ駒込病院の「アレルギー膠原病科」の存続を要望 |
2008.4 |
中里芳枝様より財産の遺贈 |
2008.6 |
JPAの「入れ歯リサイクル」に協力 |
2009.6 |
総会・講演会・相談会 「老化と加齢について考える」小林茂人先生 |
2009.9 |
膠原病医療相談会 橋本博史先生、有村義宏先生 |
2009.11 |
講演会「膠原病と眼のかかわり」 小川葉子先生 |
2009.12 |
若者交流会 |
2010.1 |
シャンソンコンサート新年会 |
2010.2 |
東難連主催、難病者の就労支援相談会「難病者の就労を促進するための制度の利用」 |
2010.3 |
若者交流会 |
2010.6 |
設立35周年記念総会・講演会・祝賀会
「東京都の難病対策について」 広松恭子 課長
「膠原病35年のあゆみとこれから」 長澤俊彦 先生 |
若者交流会 |
2010.8 |
支部事務所とスペース「ひまわり」を開設 |
2011.6 |
第36回支部総会 支部長 渡邊祐子氏
講演会「私と膠原病」 さかもと未明さん(漫画家) |
主催:東難連 講演会「免疫疾患とステロイド治療」 山本 一彦 先生 |
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」 |
2011.9 |
主催:東京都難病相談・支援センター 講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」 梁広 石 先生 |
ひまわりサークル 「絵手紙教室」 |
スペース・ひまわり 作業所活動 プリザーブドフラワーのアレンジ |
2011.10 |
講演会「多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症のについて」 梁広 石 先生 |
「水上バスで隅田川下り!」 スカイツリー&お台場遊 |
スペース・ひまわり 作業所活動、ブリザーブドフラワーのアレンジ |
2011.11 |
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」 |
2012.1 |
「新年会」 銀座でランチ&美術展 |
2012.3 |
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「絵手紙教室」 |
2012.4 |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「居住地域別交流会【東、西、南】」 |
2012.5 |
主催:東難連 講演会「自己免疫疾患について」 長澤 俊彦 先生 |
ひまわりサークル 「スキンケアとメイクで、美しく!」、「アロマテラピーハンドマッサージ&膠原病患者のつどい」、「居住地域別交流会【北】」 |
2012.6 |
第37回支部総会 講演会 宮子あずさ様(看護師&エッセイスト) |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「筆ペン習字講座」 |
2012.9 |
主催:東京都難病相談・支援センター 講演会「肺高血圧症の診断と最新の治療について」 佐藤 徹 先生 |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」 |
2012.10 |
秋の交流会 「歌声サロン」 |
ひまわりサークル 「絵手紙教室」 |
ひまわりミニ交流会 「大先輩にQ&A! 〜膠原病との付き合い方」 |
2012.11 |
ひまわりサークル 「筆ペン習字講座」、「スキンケア&メイクセミナー」 |
ひまわりミニ交流会 「男子会」 |
2012.12 |
ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ」 |
2013.1 |
「新年会」 東京大神宮初詣&東京支部事務所ツアー |
サポートグループ事前説明会 |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」 |
2013.2 |
サポートグループ事前説明会 |
ひまわりミニ交流会 「男子会」 |
就労支援シンポジュウム |
2013.3 |
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」 |
2013.4 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「プリザーブドフラワーでスイーツアレンジ」 |
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」 |
2013.5 |
主催:東難連 講演会「話を聞かない医師、思いを言えない患者」 磯部 光章 先生 |
ひまわりサークル 「パッチワークキルト」、「アロマハンドマッサージ&ルームスプレー作り」 |
ひまわりミニ交流会 「男子会」 |
2013.6 |
第38回支部総会 新支部長 手島京子氏 講演会「膠原病患者のメンタルヘルスケア」 松山 毅 先生 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
ひまわりミニ交流会 「ビューティーカフェ」 |
2013.7 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
ひまわりミニ交流会 「みんなで考えよう! 〜おひとり様の暮らし方」 |
2013.9 |
ひまわりミニ交流会 おひとり様 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2013.10 |
「秋のお散歩&ランチ交流会」 横浜イングリッシュ・ガーデン |
ひまわりサークル 「リースを作ろう」「指先美人!ネールケア&ネイルアート」 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
パソコン教室 ワード |
2013.11 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
ひまわりミニ交流会 「男子会」 |
ひまわりサークル 「アロマハンドマッサージ&フェイシャルスチーム」 |
パソコン教室 ワード |
2013.12 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
パソコン教室 パワーポイント |
男子会&女子会合同企画 カラオケ |
2014.1 |
新年会 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.2 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.3 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.4 |
ひまわりサークル 「膠原病のお肌 vs 紫外線対策!」 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.5 |
支部事務所の移転 |
ひまわりサークル 「エンジョイ カラオケ」 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.6 |
第39回支部総会 講演会「膠原病治療薬の有効性と副作用」 針谷 正祥 先生 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.7 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.8 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.9 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2014.10 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2014.11 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
健康体操 |
秋の交流会 |
2014.12 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.1 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.2 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2015.3 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.4 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.5 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.6 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
第40回支部総会 講演会「膠原病に伴う肺高血圧症の最新治療 〜強皮症を中心に」 川口 鎮司 先生 |
2015.7 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2015.8 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.9 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2015.10 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
東京支部設立40周年記念懇親会 |
2015.11 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2015.12 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.1 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
女性限定 体操教室 |
2016.2 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016年 新春交流会 |
2016.3 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.4 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.5 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.6 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
第41回支部総会 講演会「シェーグレンを合併した膠原病の最新情報」 竹内 勤 先生 |
2016.7 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2016.8 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.9 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.10 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2016.11 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
男子会 |
2016.12 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2017.1 |
サポートグループ 「はじめの一歩」 |
2017.2 |
2017年 新春交流会 |
サポートグループ 「はじめの一歩 |